KRONİK HASTALIK OLAN MULTİPL SKLEROZ İLE YAŞAMAK HAKKINDA MAKALE İNCELEMESİ: Multipl Skleroz Hastalarının Hastalık Deneyimlerinin Sosyal Hizmet Perspektifinden İncelenmesi

Makalenin yazarları Meryem Çakır ve Emel Yurtsever. Her iki yazar da İstanbul Sabahattin Zaim Üniversitesi Sosyal Hizmet Bölümü’nde görevli; Meryem çakır yüksek lisans öğrencisi, Emel Yurtsever öğretim üyesidir. Makale 25 sayfa olup Türkçe dilindedir.

Makale, araştırmacıların gerçekleştirdiği nitel çalışma hakkındadır. Yazarlar Fenomenolojik araştırma deseni kullanmışlardır ve önce bunun tanımını yapmışlardır. Araştırma sürecinde, araştırılan fenomenle ilgili bireylerin sahip olduğu yaşam deneyimini paylaşmasının önemine değinmişlerdir. Yöntem olarak "katılımcı gözlem"den de yararlanmışlardır. Görüşmeler ortalama 45 dakika sürmüştür. Veriler deşifre edilmiş, sınıflanmış ve kodlanmıştır.

Çalışmaya yarısı kadın 30 kişi katılmıştır. Katılımcılara Türkiye Multipl Skleroz Derneği aracılığıyla ulaşılmıştır. Derinlemesine görüşmeye uygun anket kullanılmıştır. Demografik bilgiler dışında kalan sorular dört ana tema ekseninde şekillenmiştir. Bunlar MS tanısının sosyal işlevselliğe etkisi, tanı sonrası süreçte yaşananlar ve toplumsal ilişkiler ve yaşama bakışları temalarıdır.

Veriler analiz edilirken altı ana başlık üstünden kodlama yapılmıştır. Bunlar tanı ve tedavi süreci (1), psikososyal deneyimler (2), aile ve iş ilişkileri (3), günlük yaşam deneyimleri (4), toplumsal ilişki deneyimleri (5) ve sağlık sistemi deneyimleridir (6). Her bir başlığın ayrıntılı sunumunda çeşitli çizim veya şekillerle bu kodlamalar ve her bir koda ilişkin istatistikler gösterilmiştir. Hastaların genel hastalık belirtileri arasında en sık bildirdikleri arasında iğnelenme-uyuşma, görme kaybı, bulanık görme ve baş dönmesi vardır. Araştırmacılar, genel belirtileri "çok çeşitli olmalarının kesin tanı koymada zorluklara işaret ettiği" şeklinde de yorumlamıştır. Tedavideki zorluk ise "hastaların gündelik yaşamlarını hastalığa ve kullandığı ilaca göre düzenlemek zorunda kalmak" olarak belirlenmiştir. Tedavi sonrası kalıcı durumlara ilişkin deneyimleri arasında en sık görülen, yürüme bozukluğu olmuştur.

İkinci kodlama olan psikososyal deneyimler "MS'e rağmen, MS'le birlikte" şeklindeki dile getirilmiştir. Bazı hastalar ailelerinden ve yakın arkadaşlarından önemli sosyal destekler aldıklarını ve bu desteğin uyumlarını kolaylaştırdığını belirtmişlerdir.

Öte yanda, hastalığın doğasından kaynaklı belirsizliklerin doğurduğu olumsuz sonuçlara değinenler, en sık "kendini soyutlama, planları erteleme ve manevi destek alamama" bildirmiştir. Bir hasta duygularını "çevremde beni anlayan kimsenin olmadığını düşünüyorum" şeklinde ifade etmiştir.

Aile ve iş ilişkileri olarak kodlanan bulgularda en sık "aile içi problemler" ve "doğum sonrası süreçten korkmak" dile getirilmiştir. Bir erkek katılımcı hastalığın boşanmasına yol açtığını paylaşmıştır. Ayrıca fiziksel bir bileşeni de olan engelliliklerinin toplumsal rollerini gerçekleştirmede sorunlar doğurduğunu paylaşmışlardır.

İş ilişkileri konusunda katılımcılar işe alınmadıklarını, alınsalar da atak dönemlerinde işten çıkarılması riski olduğunu paylaşmıştır.

Günlük yaşam denetimlerinde zorlanmalar ve bilişsel zorluklar dile getirilmiştir. En sık ifade ettikleri fiziksel deneyimler yorgunluk, güç kaybı, denge bozukluğu, sağlıklı beslenme ve spor yapma olarak sınıflanmıştır. Engellerinin dışarıdan görülmemesine dair sosyal zorluklardan bahsetmişlerdir.

Toplumsal ilişkilerinde ise çevreleriyle ilişkileri "MS'i anlayan ve anlamayan" şeklinde bir ayrıma tabi tutmaktadırlar. Kurdukları olumlu ilişkiler hastalığı anlatmayı tercih etmişlerdir. Toplumun bilgisizliğinin hayatlarını zorlaştırdığına değinmişlerdir.

Son olarak, sağlık sistemine ilişkin olumlu deneyimleri arasında psikolojik destek alma, motivasyon ve kendini önemseme daha yaygın bulunmuş, olumsuz deneyimler arasında ise devlet desteğinin olmaması, bilgilendirme eksikliği ve doktorların yanlış yönlendirdiğini düşünme en sık karşılaşılanlar olmuştur.

DEĞERLENDİRME

Makalenin şekilleri oldukça açıklayıcı olup referansları yeterli görünmektedir. Dışarıdan anlaşılmayan ve tanı ve tedavi süreçleri zorlu olan başka hastalıklarla ilgili de yaşananlara ışık tuttuğunu düşündüğüm, değerli bir çalışmadır. Gerek makalede ayrıntısıyla ifade bulmuş gerekse etik açıdan da çeşitli tartışmalar kapsamında daha insan ve hasta hakları lehine değerlendirilebilecek bir öneri olmasında dolayı, “tıp eğitiminin, uzmanlık gerektiren eğitimler dışında kalan bölümünün lisans hatta ortaokul düzeyinde tüm vatandaşlara verilmesi” önerisini ve bu öneriyi savunan, konu hakkında çeşitli yayınlar yapan bazı sivil toplum kuruluşlarının çabalarını andım okurken. Makale özelinde, “toplumdaki herkes MS hastalığının nasıl bir hastalık olduğunu ve yakaladığı kişiye neler yaşattığını bilse, bahsedilen deneyimler ne yönde farklılaşırdı?” gibi farazi bir soru geldi aklıma…

Okumak isterseniz linki burada: https://dergipark.org.tr/tr/pub/tsh/issue/65563/929215